“El tratamiento que mejoró la calidad de vida de mi hijo, ya no es ilegal”

Manuel es un nene de 6 años de la localidad de Sáenz Peña que, al poco tiempo de nacer, fue diagnosticado de Encefalopatía Crónica no Evolutiva (ECNE). El no dormir bien ni poder controlar su cuerpo eran sólo algunas de la alteraciones que le traía esta patología. Los médicos le llegaron a indicar psicofármacos que se utilizan para tratar el parkinson, sin resultados. Si bien sus padres tuvieron que superar prejuicios para aceptar al aceite de cannabis como una opción de tratamiento, gracias a eso la calidad de vida del pequeño mejoró notablemente. Miguel, su papá, celebró la reciente decisión del Gobierno de legalizar el autocultivo para uso medicinal.

“Nuestro hijo nació prematuro y a días de su nacimiento tuvo una infección: uno de los síntomas que manifestó fue apnea. Esta falta de oxígeno en el cerebro derivó en un daño neuromotor. Se le trató la infección con antibióticos, que lo salvaron pero al mismo tiempo le provocaron una hipoacusia bilateral profunda. Del lado izquierdo, tiene un implante coclear, y del lado derecho un audífono”, relató Miguel en diálogo con Zorzal diario.

El papá de Manuel contó que si bien el niño se recuperó, quedó afectado en la parte neurológica. Le diagnosticaron Encefalopatía Crónica no Evolutiva, que significa que el daño en el cerebro no va avanzar pero hay que trabajar para mejorar su estado. A los dos años, comenzó a realizar terapias de fonoaudiología, psicomotricidad y kinesiología. No poseía control de ni de su cabeza ni su tronco, tenía varios problemas vinculados con la alimentación y estaba muy desconectado de lo que pasaba a su alrededor. Tampoco dormía bien, ya que sufría muchos sobresaltos por las noches. Su neuróloga le había indicado medicación para el parkinson, pero no le hizo bien; por lo que Miguel y Karina decidieron no dársela más.

“Me dí la oportunidad de conocer más acerca de algo que toda mi vida estuve en la vereda opuesta.”

Para ese entonces, Miguel empezó a interesarse por artículos que tenían que ver con el uso medicinal del cannabis. Siempre había asociado la marihuana con algo recreativo, y en relación al tema su postura era muy cerrada. Al respecto dijo: “Me dí la oportunidad de conocer más acerca de algo que toda mi vida estuve en la vereda opuesta. Comencé a leer artículos médicos de casos, y a preguntarme qué tan beneficioso podía resultar para Manuel y su diagnóstico.” 

Por esa época, Karina, su señora, asistió a un encuentro de mujeres en Rosario, y una de las charlas del evento era sobre el uso del cannabis, a cargo de la agrupación Mamá Cultiva. A partir de ahí, empezaron a profundizar en el tema e informarse cómo el cannabis se utilizaba para tratar distintas patologías, “Fue en ese momento cuando tomamos la decisión de conseguir aceite para nuestro hijo”, sostuvo Miguel. 

Desde la agrupación Mamá Cultiva les proporcionaron una planta y después de mirar muchos videos en Youtube, la cultivaron y hasta hicieron su primer aceite: “Todo fue en total secreto, nos animamos intentarlo y, llenos de preguntas, empezamos a darle unas gotas por día”, aseguró.

“Empezamos a notar cada vez más cambios: dormía mejor, comía más, lo cual se tradujo en un aumento de peso e incluso derivó en que en las terapias pueda hacer más cosas desde lo físico.”

A las semanas de iniciar el tratamiento, la chica que cuidaba a Manuel mientras sus padres trabajaban, llamó a Miguel para preguntarle si le estaban dando algún tipo de medicación nueva, porque mientras lo alimentaba había interactuado con el pequeño, “Fue una gran emoción, de ahí en más empezamos a notar cada vez más cambios: dormía mejor, comía más, lo cual se tradujo en un aumento de peso y derivó en que en las terapias pueda hacer más cosas desde lo físico. Comenzó a tener, incluso, mejor control de su tronco y cabeza”, relató el papá emocionado.

Cuando visitaron a la neuróloga, y le dijeron que le estaban dando aceite de cannabis, la especialista lo desaprobó, “Lo tomó muy mal. Entonces le dijimos que no le veníamos a pedir permiso, sino a comunicárselo”, enfatizó Miguel. De ahí en más continuaron con una neuróloga de la Red de Profesionales para el Estudio del Cannabis (Reprocann) y comenzaron a comprar el aceite a una cultivadora.

También remarcó que la llegada del Jardín de Infantes ayudó a todo este proceso: “Estar rodeado de chicos, hizo que tuviera otros intereses. Comenzó a ser más curioso, y eso si estaba desconectado de la realidad no hubiese sucedido.”

Miguel diferenció la reglamentación de la ley sobre el uso medicinal de cannabis aprobada la semana pasada con las condiciones en que se sancionó en el 2017, que la hacían contradictoria: “Por un lado, se hablaba por primera vez en el Congreso del uso de cannabis medicinal y no medicinal, pero cuando empezamos a leer la ley era realmente limitada, y finalmente nunca se reglamentó”. También expresó que dicha reglamentación entraba en contradicción con las leyes penales de estupefacientes, para las que “tener una semilla o una planta es como tener 10 kilos de marihuana prensada”, reflexionó.

“Es un gran paso para abrir el debate, para seguir avanzando con la investigación, y para nuestra seguridad. No sólo en cuanto al marco legal, sino a poder estar seguros de lo que estemos consumiendo”

Días atrás, se dió a conocer la noticia de que el Gobierno aprobó la reglamentación de la Ley Nº 27.350 de “Investigación Médica y Científica de Uso Medicinal de la Planta de Cannabis y sus derivados”, incluyendo modificaciones que permiten y promueven el autocultivo para uso medicinal. “El tratamiento que mejoró la calidad de vida de mi hijo, ya no es ilegal. Ahora tenemos la tranquilidad de estar eligiendo esto sin correr riesgo. Es un gran paso para abrir el debate, para seguir avanzando con la investigación, y para nuestra seguridad. No sólo en cuanto al marco legal, sino a poder estar seguros de lo que estemos consumiendo”, concluyó Miguel.