“La vida de nuestros hijos depende de sortear trabas burocráticas”

Familiares de chicos con cardiopatías congénitas complejas crearon el proyecto “Héroes”, que busca que los niños con este tipo de patologías adquieran derechos que les brinden protección frente a las constantes trabas que se les presentan tanto en el sistema de salud público como en el privado. Advierten que el poder adquisitivo y el lugar de nacimiento condiciona, en la mayoría de los casos, cuestiones decisivas como un diagnóstico oportuno y la posibilidad de acceder a un tratamiento de calidad. Según datos del Ministerio de Salud de la Nación, por año nacen siete mil niños con una cardiopatía congénita. Además, representa la principal causa de muerte en menores de un año. 

Gisela es la mamá de Bastián (7), un nene de la localidad de Sáenz Peña que nació con Atresia pulmonar con CIV más colaterales. En diálogo con Zorzal Diario, habló sobre la iniciativa que lleva adelante con otras dieciséis madres, que lucha para que las familias de todo niño que nazca con una cardiopatía tengan asistencia legal, y herramientas de protección económica y de educación. “Necesitamos las armas para poder pelear por la vida de nuestros hijos. Creemos que todos deberían acceder a un tratamiento de excelencia, sea en el marco privado o en el público”, afirmó.

En su caso, Gisela pudo sortear las trabas que le puso su obra social para que Bastian pudiera acceder a una cirugía fundamental para su vida. Pese a la constante renuencia y dilatación de los tiempos de Osecac para cubrir el tratamiento, un fallo judicial autorizó la intervención quirúrgica que necesita su hijo en la Fundación Favaloro. En relación a su experiencia y la de muchas familias en su misma situación, sentenció: “La vida de nuestros hijos depende de sortear trabas burocráticas. Para que mi obra social responda, tuvimos que acudir a la Justicia”.

Valeria, mamá de Victoria, quien nació con un ventrículo único con Atresia Tricuspídea, y también es impulsora del proyecto, dialogó con este medio y advirtió que lo que buscan es visibilizar la lucha silenciosa que debe atravesar un niño que padece esta enfermedad. Por eso considera como fundamental la creación de un organismo de control y administración estatal que los ayude a amparar a sus hijos.

“Necesitamos que nos respalden cuando una obra social no quiera brindar cobertura a estudios, tratamientos o cirugías. O cuando nos imponen lugares y equipos de cirugía de menor complejidad, porque les implica menos “gasto”. También solicitamos que nos den el certificado de discapacidad -que en muchos casos no sucede- y que nos cubran las leches especiales”, expresó Valeria, y continuó: “Necesitamos un Estado presente que regule las obras sociales, las prepagas y el sistema público”.

La mamá de Victoria también se refirió acerca de las complicaciones que se pueden encontrar en el sistema público: “Es muy difícil vivir lejos de Buenos Aires, donde están los mejores especialistas. En nuestra página de Facebook, “Héroes de Corazón”, aparecen testimonios de mamás humildes que vienen de los lugares más recónditos del país. Muchas veces en su lugar de origen no tienen la atención especializada necesaria, y con mucho esfuerzo llegan al hospital público, donde les dicen que no se puede hacer nada. Pero sabemos que otro chico con la misma cardiopatía es tratado con éxito en el sector privado. Queremos que el estado subsidie estos casos”, concluyó.

Cuando la muerte desprestigia y la vida es un negocio

Rocío es la mamá de Juan, quien también padece una cardiopatía; y a partir de su experiencia contó a Zorzal diario: “La última operación de mi hijo se realizó en una institución privada, y tuve que pagar un coseguro en dólares para que lo intervenga determinado equipo de cirugía. Es necesario un marco de regulación que normalice estas cosas.”

Por otra parte, al consultarle acerca de la atención en el marco público, respondió: “Conozco al menos cinco casos cercanos que fueron desahuciados en el sistema público de salud porque tenían una patología muy severa. Les dijeron a los padres que no había conducta quirúrgica, que no había nada para hacer”, afirmó Rocío, quien asimismo denunció que “esto tiene que ver con el tema de la mortalidad. Hay un hospital escuela de renombre a nivel internacional que no trata cardiopatías complejas porque sube la tasa de mortalidad, y los desprestigia. Te dicen que esa patología es incompatible con la vida y no se puede tratar, pero esos mismos médicos son los que te atienden y operan por millonadas en el sistema privado.”

En concordancia con esta declaración aparece el caso de Natalia, mamá de Axel (4), que nació con una cardiopatía severa -diagnosticada como atresia pulmonar más CIV con colaterales e hipoplasia en la rama derecha del pulmón-. Natalia aseguró a este medio que al llevarlo a dicho hospital público, le indicaron que no tenía conducta quirúrgica, por lo que le devolvieron los estudios que se había realizado hasta el momento.

En cambio, en el sistema privado la vida de Axel tiene posibilidades. Y un costo. Después de consultar de manera particular, le adelantaron que con una operación el pequeño podría seguir viviendo. Pero su familia no cuenta con los recursos para pagar los estudios y la operación.

Los “Héroes” de este proyecto son niños que, además de tener que pelear con una terrible enfermedad, tienen que batallar con adultos responsables de un sistema de salud que, en lugar de allanarles el camino, le ponen más obstáculos. Poder sortearlos es decisivo para seguir viviendo.

Para conocer más sobre el proyecto:

Facebook: Héroes de Corazón

Instagram: @heroescorazon

Contacto: proyectoheroescc@gmail.com